Arquivo AMA-AL Rs=w:350,h:263,i:true,cg:true,ft:cover?cache=true Elian filho de Letícia Siqueira, portador de autism

Os primeiros sintomas surgem na infância, tipicamente antes dos três anos de idade. Para alguns pais, os filhos são considerados gênios, portadores de uma inteligência acima da média. Isso pode ser sinal de um transtorno da mente, ainda pouco conhecido pela ciência, definido como espectro autismo.

São os pais os primeiros a notar que alguma coisa está diferente. Um gesto não correspondido, a falta de reação a um estímulo. Outras vezes quem percebe que há algo errado são parentes, amigos ou até mesmo os professores na escola.

Com Léticia Siqueira foi assim, seu filho Elian aos dois anos não brincava direito nem falava, foi então que ela descobriu que ele estava dentro do espectro autista.

“Nós começamos a perceber com a proximidade do aniversário de dois anos, ele não falava nada, nem brincava direito com as outras crianças. Mas pensamos que isso era normal, procuramos alguns médicos e eles também não disseram nada. Continuamos com Elian na escolinha, pensávamos que era falta de contato com outras crianças. Em seguida veio o diagnóstico. Foi um banho de água fria”, desabafa Letícia Siqueira.

Mas afinal o que é o autismo? É uma síndrome definida por alterações presentes desde idades muito precoces, tipicamente antes dos três anos e que se caracteriza sempre por desvios qualitativos na comunicação, na interação social e no uso da imaginação.

É uma desordem na qual uma criança não consegue desenvolver relações sociais normais, se comporta de modo compulsivo, ritualista e geralmente não desenvolve inteligência normal. A dificuldade do diagnóstico pode levar a resultados equivocados. Muitas vezes o autismo é confundido com surdez, retardo mental, e até mesmo síndrome de trauma cranial pós natal.

Dificuldades

Sabe-se, porém, que o autismo é tratável e que o uso de abordagens apropriadas, tanto de cunho terapêutico quanto de cunho educacional, pode ajudar uma criança e seus pais a terem uma perspectiva de vida melhor, com certa autonomia e independência do portador de autismo.

Alagoas, infelizmente, não possui uma unidade com um trabalho efetivo. Para desespero dos pais de crianças com autismo que, apesar de já terem alcançado a compreensão de que um tratamento intensivo e precoce pode amenizar bastante o quadro, não conseguem colocar seus filhos em uma unidade apropriada.

No entanto, o acesso a uma infra-estrutura adequada, com trabalho intensivo e intermitente, utilizando as técnicas que possuem resultados cientificamente comprovados, ainda é privilégio de poucos.

A Associação dos Amigos dos Autistas (AMA-AL) está dando o primeiro passo para criar uma unidade de atendimento multidisciplinar para crianças com autismo e que possa realmente dar resultados, ou seja, fazer com que as crianças evoluam dentro do espectro autístico para um grau de comprometimento mais leve.

Desde 2007, porém, a AMA-AL tenta buscar isso, através da promoção de treinamentos, palestras, supervisões com especialistas oriundos de outras partes do país. O conhecimento é a base de um processo bem estruturado que possibilite o desenvolvimento das crianças.

De acordo com a presidente da AMA-AL Mônica Ximenez, são os pais que arcam com todo o tratamento do filho. “O poder público ainda não entendeu o que é o autismo, o custo alto do tratamento e que os pais, em sua maioria, não conseguem arcar com todas as despesas. São os próprios pais que fazem a AMA acontecer. Hoje, contamos com 25 pais e 10 dez crianças por turno”, afirma Mônica.

Ela ainda explica que o tratamento para atender de uma vez mais de 50 crianças e por 30 minutos não consegue um resultado nem próximo do satisfatório.

“Hoje o tratamento que atende às necessidades dos espectros autistas dura semanalmente de 20 a 30 horas, o que nem chega perto dessa realidade que o poder público quer pagar. Em São Paulo cada criança custa 2mil reais e a secretaria de educação banca o atendimento com a AMA, totalmente fora de qualquer realidade em Alagoas”, desabafa a presidente da AMA-AL.

Segundo Mônica, hoje as escolas conseguem ter uma sensibilidade maior com essas crianças. Mesmo que eles frequentem a escola, os pais ainda pagam uma pessoa por fora para acompanhar os filhos, para que eles possam desenvolver suas habilidades.

Níveis de espectro

O autismo faz parte de um grupo de desordens do cérebro chamado de transtorno invasivo do desenvolvimento (TID) – também conhecido como transtorno global do desenvolvimento (TGD). Para muitos, o autismo remete à imagem dos casos mais graves, mas há vários níveis dentro do espectro autista.

Nos limites dessa variação, há desde casos com sérios comprometimentos do cérebro além de raros casos com diversas habilidades mentais, como a Síndrome de Asperger (um tipo leve de autismo) – atribuído inclusive aos gênios Leonardo Da Vinci, Michelangelo, Mozart e Einstein. Mas é preciso desfazer o mito de que todo autista tem um “superpoder”. Os casos de genialidade são raríssimos.

A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial da Saúde como um transtorno invasivo do desenvolvimento.

Muitas pesquisas ao redor do mundo tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura. Atualmente diversos tratamentos podem tornar a qualidade de vida da pessoa com autismo sensivelmente melhor.

Tratamento

Além da restrição orçamentária de grande parcela das famílias que possuem um autista em seu seio, o tratamento requer uma abordagem multidisciplinar, ou seja, que se trabalhe com vários profissionais, com seus múltiplos olhares e ações sobre o paciente.

Na proposta da AMA-AL, apesar de inicialmente todos os custos com profissionais e com a manutenção do espaço estar sendo bancados pelos pais, estes entenderam que, diante dos altos preços cobrados pelas consultas na cidade e dos deslocamentos diários entre consultórios, a união poderia proporcionar mais horas de tratamento, a custos mais reduzidos, sem deslocamentos adicionais.

Tendo em vista o pioneirismo do projeto em Alagoas, bem como o nível de detalhe que cada atendimento requer, dentro da abordagem 1:1, inicialmente, no projeto piloto que a AMA-AL está lançando no dia 02 de abril de 2011, pretende-se atender as crianças em período integral, sendo em média de 10 por turno por dia de atendimento.

O atendimento envolve psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e professores. Com esse aparato, espera-se que cada criança evolua dentro do espectro, adquirindo habilidades de cuidado pessoal, contato visual, linguagem, comunicação, leitura e escrita, coordenação motora, dentre outros. Tendo a consciência de que, em se tratando de autismo, o processo de evolução é lento, ou seja, leva anos para acontecer, mas cada ganho é intensamente comemorado pelos pais e profissionais zelosos.

Dia 2 de abril

Neste sábado é comemorado dia mundial de conscientização do autismo, neste dia a AMA-AL irá inaugurar sua nova sede, na Rua Jader Izidro, número 158 , no bairro do Stella Maris, próximo ao Maceió Shopping, com capacidade para atender mais crianças. Durante todo o dia serão distribuídos folders explicando o que é o autismo, tratamento e o como as pessoas podem ajudar os autistas.

Na sede serão oferecidos atendimentos de psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e reforço pedagógico, além de atividades de música, artes e educação física para crianças entre 02 e 10 anos, preferencialmente filhos de sócios da AMA-AL.

“Tem muitos pais que largam o trabalho, deixam de viver para viver em função dos filhos autistas. Eu não. Estou entregando minha tese, tive que continuar trabalhando e estudando para poder dar um tratamento mais humanizado ao meu filho”, desabafa Mônica Ximenez, que tem um filho autista com nove anos.